La sordità è uno dei difetti più frequenti alla nascita, che si verificano in circa 1-3 bambini su 1.000 nati vivi [CDC 2009] [1].
La sordità profonda congenita è la forma socialmente più invalidante, in quanto causa gravi ritardi nello sviluppo del linguaggio.
In assenza di programmi di prevenzione precoce la diagnosi di sordità profonda viene effettuata troppo tardi , in genere a 22-28 mesi.
Questo ritardo impedisce di ottenere buoni risultati nelle competenze linguistiche, nel livello di istruzione e nello sviluppo psico- sociale dei bambini. [2] [3].
Il rilevamento precoce della sordità è una questione chiave per ridurre l'impatto sociale in termini di grado di disabilità e di costi associati alla malattia .
In Italia , un recente studio ha stimato che i costi complessivi di sordità prelinguale durante tutto il corso della vita di un soggetto con deficit uditivo può essere superiorea 750.000 € [4].
Nel corso degli ultimi anni , lo screening uditivo neonatale universale (UNHS) è stato approvato in tutto il mondo da governi e molte organizzazioni professionali e di ricerca. [Joint Committee on Infant Hearing. 2007]. [5]. [World Health Organization 2010] [6]. [American Academy of Pediatrics] [7] [National Institutes of Health] [8]
Le direttive elaborate da tali organismi nazionali ed internazionali raccomandano di eseguire lo screening dell'udito nei bambini da un mese di età e di avviare programmi di riabilitazione entro i primi sei mesi di vita.
Joint Committee on Infant Hearing Year 2007
Position Statement: Principles and
Guidelines for Early Hearing Detection and
Intervention Programs
Principi
Tutti i bambini con perdita di udito dovrebbero avere accesso alle risorse necessarie per raggiungere il loro massimo potenziale. I principi seguenti forniscono la base per sistemi EHDI efficaci e dovrebbero essere aggiornati e ampliati dalla position statment JCIH del 2000.
Tutti i bambini dovrebbero avere l'accesso allo screening uditivo utilizzando una metodica fisiologica entro e non oltre 1 mese di età.
Tutti i bambini che non superano lo screening uditovo o iniziale e il successivo controllo dovrebbero avere appropriate valutazioni periodiche audiologiche e mediche per confermare la presenza di sordità entro e non oltre 3 mesi di età.
Tutti i bambini con una perdita permanente dell'udito confermata dovrebbero ricevere servizi di intervento precoce il più presto possibile dopo la diagnosi, ma non oltre 6 mesi di età.
Il sistema EHDI dovrebbe essere incentrato sulla famiglia del neonato garantendo la privacy attraverso scelte informate, un processo decisionale condiviso, e il consenso dei genitori in accordo con le linee guida statali e federali.
Le famiglie dovrebbero avere accesso alle informazioni su tutte le opzioni di intervento e di trattamento e consulenza per quanto riguarda la sordità.
Il bambino e la famiglia dovrebbero avere accesso immediato alla tecnologia di alta qualità, tra cui apparecchi acustici, impianti cocleari e altri dispositivi di assistenza al momento opportuno.
Tutti i neonati e bambini dovrebbero essere monitorati per la sordità (AAP Task Force, 2003). Una valutazione continua dello sviluppo del linguaggio dovrebbe essere fornito da professionisti appropriati a tutti i bambini, con o senza indicatori di rischio per la perdita.
Programmi di intervento interdisciplinare appropriati per bambini con sordità e le loro famiglie dovrebbero essere forniti da professionisti esperti sulla sordità infantile.
Sistemi di informazione dovrebbero essere progettati e implementati per interfacciarsi con cartelle cliniche elettroniche e dovrebbero essere utilizzate per misurare i risultati e valutare l'efficacia dei servizi EHDI presso il paziente, la comunità, lo stato e a livello federale.
In Italia , il Sistema Sanitario Nazionale ha delegato la progettazione e l'attuazione di piani regionali per i programmi UNHS alle Regioni.
Alla fine del 2013, numerose Legislazioni Sanitarie Regionali sono state emanate per favorire lo screning uditivo neonatale universale in tredici regioni (Campania , Emilia Romagna, Umbria, Lazio, Friuli Venezia Giulia , Liguria , Lombardia , Marche, Toscana, Puglia, Basilicata. Sardegna. e parzialmente in Piemonte) su 20 .
Dal 2001, l'Istituto Italiano di Medicina Sociale ha promosso attività di ricerca incentrate sulla prevenzione delle malattie neurosensoriali e sullo screening uditivo neonatale, coordinando a livello nazionale lo screening uditivo neonatale pubblicando periodicamente i risultati. [7][8][9].
REFERENCES
[1] Center for Disease and Control Prevention. 2009 Annual Data Early Hearing Detection and Intervention (EHDI) Program.
[2] Yoshinaga-Itano C. Early intervention after universal neonatal hearing screening: impact on outcomes. Ment Retard DevDisabil Res Rev 2003;9:252-66.
[3] Bubbico L. and Coll. Early Hearing Detection and Intervention in children with prelingual deafness, effects on language development. Minerva Pediatr. 2007 Aug; 59 (4) :307-13.
[4] Bubbico L. D. Bartolucci MA Broglio A Boner. Ann Ig. 2007 Mar-Apr, 19 (2) :143-52.
[5] Joint Committee on Infant Hearing.Year 2007. PEDIATRICS Vol. 120 No. 4 October 2007, pp. 898-921 .
[6] World Health Organization. Neonatal and infant hearing screening. Current issues and guiding principles for action. Geneva, Switzerland, 9-10 November, 2009. Geneva
[7] American Academy of Pediatrics, Task Force on Newborn and Infant Hearing Newborn andinfant hearing loss: detection and intervention. Pediatrics 1999; 103:527-530
[8] National Institutes of Health. NIH Consensus Development Conference. Eearly identification of hearing impairment in infants and young children .Int J Pediatr Otorhinolaryngol . 1993 ; 27 : 201 – 2.
[9] Bubbico L., Bartolucci M.A., Broglio D. The newborn hearing screening in italy. Ital J Pediatr 2005 ;31:290-292
[10] Bubbico L., Tognola G., Greco A., Grandori F. Universal Newborn Hearing Screening Programs In Italy: Survey of Year 2006. Acta Otolaryngol. 2008 Jun; 18: 1-8
[11] Bubbico L. Tognola G. Grandori F. Coverage and screening protocols in UNHS programs in Italy in 2011: a nationwide survey. Hearing, Balance and Communication, 2 013 ; 11: 10 0 –103
