Progetto prevenzione secondaria sordità infantile
Diagnosi precoce neonatale
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Un primo grande passo è stato compiuto, lo screening uditivo alla nascita è universale, raggiungendo tutti i neonati italiani (copertura >95%). Un importante traguardo raggiunto grazie alla perseveranza del Gruppo di Ricerca Sordità attivato nel 2003 presso il Dipartimento di Scienze Biomediche dell’IIMS Istituto Italiano di Medicina Sociale (oggi INAPP), in stretta collaborazione con il Gruppo di studio Organi di Senso della Società Italiana di Neonatologia, e con tutto il personale : neonatologi, infermieri, audiologi, che si sono impegnati con dedizione per porre l'Italia tra le poche nazioni europee all'avanguardia su questo tema.
Ciò conferma ancora una volta la qualità del nostro Sistema Sanitario Nazionale, considerando che questo risultato è stato raggiunto in Europa a fronte di alti costi di gestione.
Ora che la copertura universale dello screening del primo livello è stata raggiunta, è necessaria l'implementazione del sistema di monitoraggio e controllo di tutto il percorso che va dal primo livello dello screening al nido alla valutazione audiologica, dove è necessario il raggiungimento di standard qualitativi per garantire programmi sicuri, efficaci ed efficienti.
Verso "l'abolizione" della sordità infantile.
In Italia il 96 per cento dei neonati è stato sottoposto all'esame che permette di individuare precocemente i principali problemi dell'udito.
Leggi l'articolo GRAZIE AL TEST «UNIVERSALE», LA SORDITÀ FA MENO PAURA
Progetto prevenzione secondaria sordità infantile
Diagnosi precoce neonatale
L'obiettivo del Progetto di Ricerca "Prevenzione precoce della sordità infantile", come raccomandato dalle più importanti organizzazioni internazionali [1] [2] [3] [4] [5], è quello di accertare che tutti i neonati e bambini con sordità siano identificati prima possibile ed avviati ad un idonea valutazione audiologica e ad un' intervento riabilitativo adatto.
La raccolta e l'analisi dei dati degli screening uditivi ha come obiettivo quello di monitorare l'andamento dei programmi di screening in Italia, per migliorarne l'efficacia e l'efficienza, ed aumentare la copertura della prevenzione in tutti i Centri Nascita del nostro Paese.
In occasione del Censimento 2016 la Società Italiana di Neonatologia ha aderito all'iniziativa, affinchè la diagnosi precoce di sordità possa diventare presto una realtà concreta per tutti i neonati italiani.
Inoltre le attività del Progetto sono rivolte alla formazione e all'addestramento del personale medico e paramedico, al problema sordità infantile e alle tecniche più efficaci per eseguire correttamente lo screening uditivo alla nascita, affinchè ogni bambino con una sordità venga identificato prima dei 3 mesi ed avviato all’intervento terapeutico idoneo entro i 6 mesi di età.
Gruppo di Ricerca Sordità
Il Gruppo di Ricerca Sordità da oltre 10 anni promuove e coordina lo Screening Uditvo Neonatale in Italia, è stato attivato nel 2003 presso il Dipartimento di Scienze Biomediche dell’IIMS Istituto Italiano di Medicina Sociale, con l'obiettivo che ogni bambino con una sordità venga identificato prima dei 3 mesi di età, ed avviato all’intervento terapeutico idoneo entro i 6 mesi di età.
Il sistema di monitoraggio, avviato come progetto pilota, rappresenta oggi la fonte principale di informazioni sull'attuazione e la copertura dello screening uditivo neonatale in Italia ed è uno dei principali programmi di raccolta dati sull'argomento.
In questi 10 anni ha provveduto a realizzare una rete tra tutte le neonatologie italiane, ad addestrare il personale medico e paramedico, neonatologi, pediatri di famiglia al problema sordità infantile e alle tecniche più efficaci per eseguire correttamente lo screening uditivo alla nascita, a favorire attraverso corsi, congressi e video educational l’attivazione di nuovi programmi di screening uditivo, a partecipare alla stesura delle linee guide regionali, e a dare sostegno ai genitori, affinché ricevano informazioni aggiornate e scientificamente corrette attraverso materiale didattico e informativo.
Attraverso 8 Censimenti nazionali, nel 2003, 2006, 2008, 2011, 2013, 2014, 2015, 2016, è stato possibile monitorare la copertura dello screening nel nostro Paese.
Si è passanti da 29,9% di neonati selezionati nel corso del 2003 a 95,7% nel 2016. (Bubbico L, 2005) [6] (Bubbico L, 2008) [7] (Bubbico L, 2012) [8] (Bubbico L, 2015) [9]
Il Sistema Informatico di Monitoraggio dello Screening audiologico neonatale S.I.M., attraverso la raccolta ed analisi dei dati coordina i programmi di diagnosi precoce di sordità, migliorando l'efficacia e l'efficienza dei programmi di screening.
I dati sono utilizzati dalla comunità scientifica dei ricercatori in salute pubblica, per l'assistenza sanitaria e la valutazione dei programmi sanitari e socio sanitari regionali.
I risultati hanno permesso di :
- raggiungere la copertura universale dello screening migliorando la prevenzione;
- fornire programmi di formazione per pediatri, personale medico e operatori sanitari mirati al raggiungimento di standard qualitativi;
- fornire dati, statistiche, e tutte le informazioni riguardanti i risultati della ricerca biomedica a livello internazionale;
- quantificare i costi sociali e sanitari legati alla malattia;
- verificare gli effetti della disabilità uditiva sull'inserimento scolastico e lavorativo;
- promuovere il confronto tra operatori sanitari per la definizione di criteri diagnostici, aumentare l’efficienza della prevenzione;
- fornire ai genitori informazioni aggiornate e scientificamente corrette sulla malattia;
- offrire servizi di consulenza per gli operatori sanitari e le famiglie;
- promuovere campagne di sensibilizzazione per prevenire la perdita dell'udito;
- sviluppare tecnologia di ricerca innovativa,
- promuovere la collaborazione e ricerca tra università nazionali e internazionali pubbliche e private.
Reference
- Centers for Disease Control and Prevention (CDC). (2009). Early Hearing Detection&Intervention Program. Retrieved October 1, 2009
- American Academy of Pediatrics, Task Force on Newborn and Infant Hearing Newborn andinfant hearing loss: detection and intervention. Pediatrics 1999; 103:527-530
- National Institutes of Health. NIH Consensus Development Conference. Eearly identification of hearing impairment in infants and young children .Int J Pediatr Otorhinolaryngol . 1993 ; 27 : 201 – 2 .
- H.D.I. GuidelinesJoint Committee on Infant Hearing.Year 2007. PEDIATRICS Vol.120 No. 4October 2007, pp. 898-921)
- Joint Committee on Infant Hearing. P ositionstatement:principles and guidelines for earlyhearing detection andbintervention programs . Pediatrics . 2007 ; 120 : 898 – 921
- Bubbico L. Bartolucci M.A. Broglio D. The newborn hearing screening in Italy. Ital JPediatr 2005 ;31:290-292
- Bubbico L. Tognola G. Greco A. Grandori F. Universal Newborn Hearing ScreeningPrograms in Italy: Survey of Year 2006. ActaOtolaryngol. 2008 Jun 18: 1-8
- Bubbico L. Detecting permanent hearing loss in newborns. J MaternFetalNeonatalMed. 2012 Oct;25 Suppl 4:111-3.
- Bubbico L. 10 years experience of Newborn Hearing Screening Survey. Journal of Pediatric and Neonatal Individualized Medicine • vol. 4 • n. 2 • 2015
L'indagine è conclusa.
Otol. e A. è un Associazione di Ricerca Biomedica in Otolaringoiatria e Audiologia.
La sua attività è rivolta a sostenere progetti di ricerca, promuovendo collaborazioni multidisciplinari che si traducano in benefici pratici per migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Ha come obiettivo favorire e promuovere la prevenzione, la diagnosi, il trattamento, la riabilitazione e la ricerca sulla sordità, sui disturbi dell'udito e dell'equilibrio.
Partner organizzativo di diversi progetti di ricerca, attraverso il sito organidisenso.it fornisce risorse formative, articoli scientifici recenti, su argomenti legati alla sordità, acufeni e disturbi dell'equilibrio.
Grazie al test «UNIVERSALE», la sordità fa meno paura
In Italia il 96 per cento dei neonati è stato sottoposto all’esame che permette di individuare precocemente i principali problemi dell’udito
Adesso si può annunciare ufficialmente: in Italia lo screening dell’udito eseguito sui neonati è «universale». I dati provenienti da oltre 400 Punti nascita (su 531), elaborati dal Gruppo di Ricerca Sordità - attivato nel 2003 presso il Dipartimento di Scienze Biomediche dell’IIMS Istituto Italiano di Medicina Sociale (oggi INAPP,Istituto Nazionale per l’Analisi delle Politiche Pubbliche ), in stretta collaborazione con il Gruppo di studio Organi di Senso della Società Italiana di Neonatologia - confermano che nel 2016 il 95,7% dei bambini italiani è stato sottoposto al test sulla sordità.
Lo screening audiologico universale, entro i primi 2-3 mesi di vita (si veda grafico), è la soluzione per scoprire subito i problemi di ipoacusia di un bambino e di intervenire in una fase precoce. In assenza di visite specialistiche la sordità infantile viene scoperta intorno ai 2-3 anni di vita, rischiando di compromettere le capacità sociali, linguistiche e cognitive del bambino. In Italia sono circa 42 mila le persone con sordità accompagnata da disturbi comunicativi gravi. Superata la soglia del 95% di neonati sottoposti al test, nel futuro prossimo c’è da attendersi che il numero non solo non aumenti ma si avvicini pressoché allo zero. Anche perché, dopo anni di richieste e di attesa, il test è entrato a fare parte delle prestazioni sanitarie gratuite assicurate dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) ed è diventato obbligatorio. Dal 2010, era solo incluso nel Piano nazionale di prevenzione senza tuttavia obbligo di eseguirlo.
«Si tratta di un importante traguardo raggiunto grazie alla perseveranza di tutto il personale coinvolto — spiega Luciano Bubbico, Otorino referente del progetto — . Basti pensare che nella nostra prima rilevazione del 2003, i bimbi sottoposti a screening erano appena il 29,9%. Neonatologi, infermieri, audiologi, audiometristi e terapisti si sono impegnati con dedizione per porre l’Italia tra le poche nazioni europee all’avanguardia su questo tema». Sono dieci, per la precisione: Svezia, Danimarca, Olanda, Belgio, Inghilterra, Germania, Polonia, Austria , Svizzera e Croazia.
«La legge sui LEA arriva a cose fatte — commenta il professor Alessandro Martini direttore del reparto di Otochirurgia dell’Azienda ospedaliera Università di Padova —. Grazie alla dedizione di molti, nella maggior parte delle regioni infatti viene già garantito. La presenza di una regolamentazione regionale e anche coordinata a livello nazionale, tuttavia, è di estrema importanza perché vuole dire anche omogeneizzare la raccolta dei dati e la loro interpretazione. Non basta cioè che l’esame venga fatto, bisogna poi sapere se tutto il follow up è eseguito in maniera precisa. Non ci sarebbe niente di peggio che fare lo screening, senza poi arrivare a diagnosi complete».
Il test di primo livello (otoemissioni acustiche , TEOAE; si veda grafico) ha costi molto contenuti: un apparecchio per l’esame delle otoemissioni si acquista con meno di 5 mila euro: uno studio dell’IIMS ha calcolato che in Italia l’esame di primo livello costa 13,32 euro a bambino contro i 20-25 euro in Europa. Ma soprattutto assicura al bambino e alla sua famiglia una vita normale, oltre a risparmi notevoli per la collettività. Si stima che un bambino sottoposto a diagnosi in ritardo e destinato quindi al sordomutismo, abbia un costo sociale di 750 mila euro nell’arco della vita, contro i 17 mila di un bimbo che invece la diagnosi l’ha ottenuta in tempo. «Da qui la rilevanza di uno screening precoce — spiega il professor Stefano Berrettini, responsabile dell’Unità operativa di Otorinolaringoiatria dell’Azienda ospedaliera universitaria Pisana —: serve a identificare non solo le sordità profonde ma anche quelle gravi e medio gravi che, se non riconosciute subito e corrette con l’utilizzo delle protesi, procurano ai bambini problemi scolastici importanti».
Il rispetto dei tempi è fondamentale e le Linee guida internazionali lo sottolineano (si veda grafico).
«Avere una diagnosi certa entro i primi 2-3 mesi di vita è essenziale per il bene del bambino — sottolinea il professor Martini —: questo è il periodo migliore per un eventuale intervento, che poi potrà essere effettuato a seconda dell’intensità del danno acustico». Se l’esame delle otoemissioni risulta positivo, cioè il test non è superato, si può procedere ad un ulteriore esame cioè a quello dei cosiddetti potenziali uditivi evocati (AABR, si veda grafico). In Veneto, le Linee guida regionali prevedono addirittura che questo test sia eseguito di routine al posto di quello sulle otoemissioni acustiche perché ritenuto più completo e affidabile.
«Ora che la copertura universale dello screening del primo livello è stata raggiunta — fa presente Luciano Bubbico — , è necessaria l’implementazione del sistema di monitoraggio e controllo di tutto il percorso che va dal primo livello dello screening,al nido e alla valutazione audiologica, dove è necessario il raggiungimento di standard qualitativi per garantire programmi sicuri, efficaci ed efficienti».
Le famiglie condividono la stessa esigenza: «L’obiettivo raggiunto dello screening universale è fondamentale — dicono Domenico Pinto, presidente dell’associazione Affrontiamo la Sordità Insieme (ASI), e JodiCutler animatrice del Forum sugli impianti cocleari di ASI seguito da 7.700 famiglie —, così come l’inserimento nei LEA e l’aggiornamento del nomenclatore sulle protesi. Ma occorre capire poi come si comporteranno le Regioni, in base anche ai loro budget».
Ruggiero Corcella
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